I bambini con malattie rare saranno forniti con medicine a spese dello stato.
La terza, ultima lettura del progetto di legge approvata nella Duma di Stato sull'ampliamento dell'elenco delle malattie rare, secondo cui i fondi per i farmaci dovrebbero essere assegnati dal bilancio federale
Altre cinque diagnosi sono state aggiunte all'elenco. Per i bambini affetti da tali malattie, i medicinali (molto costosi e rari) verranno acquistati centralmente.
I deputati hanno promesso personalmente di controllare l'esecuzione della legge, dal momento che la situazione con la fornitura di farmaci per i bambini gravemente malati nel paese è ancora molto deludente.
Ora, con gli emendamenti, l'elenco delle malattie include i cinque disturbi più costosi: la sindrome emolitico-uremica, l'artrite sistemica giovanile, tre tipi di mucopolisaccaridosi e altre 24 diagnosi.
Nei prossimi giorni, la lista dovrebbe essere firmata dal presidente russo Vladimir Putin. Da questo momento in poi, le regioni non prenderanno più parte all'acquisto di medicinali, che diventerà una questione federale.
In precedenza, i genitori di bambini gravemente malati si lamentavano spesso della mancanza di farmaci costosi.
I funzionari locali erano giustificati dalla mancanza di fondi nel bilancio e dalle esagerate richieste dei fornitori di farmaci.
Oggi, in Russia vivono 1.556 bambini con patologie rare.
Il trattamento di alcuni pazienti con i disturbi più "costosi" costa al bilancio regionale 100 milioni di rubli all'anno.
Gli autori della legge hanno calcolato che, al fine di trattare tutti quelli che sono attualmente in lista, il Tesoro federale dovrà stanziare 10 miliardi all'anno. Ma poiché l'acquisto sarà centralizzato, i fornitori possono fornire uno sconto del 10-20% dell'importo totale.
Il Ministero della Salute della Russia sarà responsabile dell'esecuzione della legge. Il documento entra in vigore dal 2019.